Pensar Saúde

17 ABR | Dia Mundial da Hemofilia

A 17 de Abril celebra-se o Dia Mundial da Hemofilia. Esta efeméride deve a sua data a Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial da Hemofilia, por ter nascido a 17 de Abril de 1989. Atualmente, esta federação opera em mais de 113 países espalhados por todo o globo.

 

Este ano com o tema: “Adaptar-se à mudança: suporte num novo mundo”, este dia pretende juntar, num evento digital, todos os portadores de desordens do sangue para que possam falar sobre o impacto que a pandemia COVID-19 tem tido no dia-a-dia destas pessoas.

 

A hemofilia é uma doença hereditária do sangue em que existe um defeito na coagulação, que leva os seus portadores a sangrarem por mais tempo. Esta condição apresenta-se de forma leve, moderada ou até mesmo grave. Poderá existir um problema ao nível do factor de coagulação VIII ou IX do sangue, caracterizando a Hemofilia tipo A e tipo B, respectivamente.

 

Sendo esta uma doença em que a prevalência é 70% hereditária, é conhecido que as mulheres são portadoras do gene que transmite a doença, embora não desenvolvam a mesma. Por outro lado, o homem portador deste gene apresentará sintomas da doença, bem como transmitirá o gene aos seus progenitores.

 

Esta doença, apesar de rara, é responsável por cerca de 350 000 casos em todo o mundo, sendo que 1 em cada 10 000 é do tipo A e 1 em cada 50 000 é do tipo B. Em Portugal não existe um registo nacional, embora estime-se que existam cerca de um milhar de pessoas com esta condição.

 

O papel do enfermeiro nesta doença ocorre até antes do nascimento da pessoa com hemofilia, pois é o enfermeiro que educa para a saúde os progenitores desta criança e mais tarde a irá seguir ao longo do ciclo de vida, já que esta é uma doença incurável. O enfermeiro tem um papel preponderante na educação sobre sinais e sintomas da doença, bem como no seu tratamento profiláctico e contribuição na qualidade de vida destas pessoas.

 

Bruno Pimentel

Vogal do Conselho de Enfermagem Regional da Secção Regional dos Açores da 

Ordem dos Enfermeiros