Quando uma enfermeira também é a doente: "Quero cuidar, não quero ser cuidada"

O Dia Mundial do Doente visa reforçar o alerta para a necessidade de ajudar quem enfrenta doenças, assim como assegurar o acesso universal à saúde, um bem inegável, mas que em 2024 continua a não estar garantido. Os enfermeiros estão no centro desta missão a que se dedicam de corpo e alma. Mas o que acontece quando uma enfermeira está do outro lado e é também a doente?

 

Paula Branco vive há 28 anos com o diagnóstico de esclerose múltipla. Se inicialmente "o mundo desabou", como recorda, não demorou a perceber que "não tinha tempo para ficar deprimida". Naquelas estranhas coincidências da vida, estava no Hospital Santa Maria a fazer exames após ter perdido a visão num olho, quando um dos seus filhos – havia sido mãe há cerca de um mês – foi internado na mesma unidade de saúde com uma pielonefrite.

 

A Enfermeira Gestora do Serviço de Pediatria do IPO de Lisboa, de 59 anos, relembra que, sem ter respostas sobre o porquê dos exames que estava a realizar – "talvez por defeito de profissão" –, exigiu saber se tinha algum tumor cerebral. Foi então que a médica lhe disse que a suspeita era de uma esclerose múltipla.

 

"Nessa altura o mundo desabou! Se as pessoas já deprimem no pós-parto... Mas não posso dizer que fiquei deprimida. Não tinha tempo para ficar deprimida! Entre um filho internado, um em casa e eu em exames, pouco tempo tinha para contar. Queriam internar-me e eu disse que não. Tenho miúdos em casa, ninguém me interna", conta.

 

"Só pensava que os gémeos tinham acabado de nascer, eu tinha esclerose múltipla e não ia conseguir criá-los. Quando comecei a pensar que vou ficar dependente e em vez de ser eu a cuidar dos meus filhos, iriam ser eles a empurrar uma cadeira de rodas… Fui um bocadinho abaixo", acrescenta.

 

No entanto, não demorou a mudar a sua postura: "Eu tive de reagir. A minha mãe ficou de rastos, o pai dos meus filhos de rastos ficou... Se eu precisava de ajuda, os outros precisavam mais do que eu."

 

A tendência inicial foi procurar informação sobre o que poderia ser o seu futuro com a doença, mas percebeu que o melhor era não saber. "Pensei: já estás a sofrer por antecipação. Antes que as coisas corram mal, já tu estás a fazer correr mal. Cheguei ao fundo do poço, dei um impulso com as pernas e disse: acabou, anda para a frente. Nestas alturas é muito bom ser ignorante. E a partir daí foi sempre a olhar para a frente."

 

Ao conhecer o diagnóstico pediu para ser transferida para um serviço que a expusesse menos ao stress e foi colocada num centro de formação. Contudo… "Papéis e computadores não eram de todo a minha praia." Anos depois foi colocada "novamente no ativo, com doentes e colegas" e reitera que "sempre andou para a frente".

 

A esclerose múltipla nunca a limitou

 

"Nunca a doença me impediu de fazer seja o que for", afirma. Diz que, além da questão da vista (recuperou parte da visão no olho, mas não totalmente), o sintoma que tem é o cansaço. Porém… "As pessoas que me conhecem dizem-me: 'qualquer um a fazer o que tu fazes fica cansado'", realça.

 

Refere que a esclerose múltipla não lhe limitou na vida, nem o exercício profissional, mas teve uma influência na sua forma de estar como enfermeira: "Não falo do que dizem os livros. Eu também tenho, não me deixei vencer. Não nos podemos deixar vencer em termos psicológicos pela doença. Vamos vivendo o dia a dia. Um de cada vez."

 

"Na pediatria não é tão fácil porque estamos a falar de pais com filhos doentes, mas eu trabalhei em ginecologia e urologia e ao falar da doença, levava as pessoas a vê-la de uma forma diferente, fazia as pessoas verem o presente e não estarem angustiadas com o que vai acontecer amanhã… Acho que [ter esclerose múltipla] me deu uma capacidade diferente porque falo com conhecimento de causa."

 

A angústia de um dia ter de ser cuidada por colegas

 

Assegurar o acesso à saúde é um dos direitos mais importantes e neste Dia Mundial do Doente tal é ainda mais vincado. A situação no SNS faz com que em Portugal a luta pelos melhores cuidados seja contínua e árdua e para quem tem esclerose múltipla, na opinião da enfermeira, é mais um exemplo dos problemas que o SNS enfrenta para acompanhar as pessoas com este tipo de doença.

 

No entanto, conhecedora do IPO, frisa sobre o instituto: "Nos vários serviços onde trabalhei, aparece um doente a precisar de falar com um médico e há sempre alguém. Da realidade que eu conheço, os doentes têm percurso continuado no IPO e acaba-se por estabelecer relações de empatia."

 

Realça ainda a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla que, apesar de admitir que nunca recorreu a esta, ao conversar um dia com uma doente que também sofria da doença, soube da importância que poderia ter na ajuda psicológica, essencial para se viver com uma doença neurológica, autoimune, crónica e degenerativa.

 

Paula Branco continua a dedicar-se à enfermagem e nem quer pensar se chegar o dia em que precisará de um enfermeiro. "Angustia-me pensar estar num hospital dependente dos meus pares... O melhor é não pensar. Isso angustia-me, como o pensar ter os meus filhos a cuidar de mim. Quero cuidar, não quero ser cuidada."

 

Contudo, destaca: "Sou daquelas enfermeiras que toda a vida disse que os alunos, os profissionais que estou a formar, a integrar neste momento, são quem vai cuidar de mim amanhã, independente da minha doença ou não. Todos caminhamos para velhinhos e o mais natural é precisarmos de cuidados médicos e de enfermagem. Eu tenho de lhes dar a melhor formação porque são eles que amanhã vão tratar de mim."