Aproxima-se a EB Awareness Week – Semana de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa

 

Entre 25 e 31 de outubro de 2026 assinala-se a EB Awareness Week – Semana de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, uma iniciativa internacional promovida pela DEBRA International que visa dar visibilidade à realidade das pessoas que vivem com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara, complexa e profundamente desafiante para quem dela padece e para as famílias que a acompanham.

 

A campanha deste ano, intitulada “Inside Out”, procura mostrar ao público o impacto diário da EB, sensibilizando para os seus sintomas, para as necessidades específicas das pessoas com EB e para o papel fundamental dos profissionais de saúde no cuidado, acompanhamento e educação para a saúde.

A aproximação desta semana é também uma oportunidade para reconhecer o percurso e o trabalho desenvolvido por Cristina Miguéns, enfermeira com experiência na área da Epidermólise Bolhosa e ligação de longa data à comunidade EB. Enfermeira Cristina integrou a DEBRA Portugal – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, onde desenvolveu atividade voluntária e integrou a Direção como vogal no triénio 2015–2018. A associação cessou a sua atividade em dezembro de 2019.

Apesar da ausência, desde então, de uma representação associativa ativa, Cristina manteve o seu compromisso com as pessoas com EB e as suas famílias. Sempre que é contactada, continua a acompanhar e a apoiar esta comunidade, incluindo famílias de recém-nascidos com suspeita ou diagnóstico de EB, e a colaborar com os profissionais de saúde que necessitam de orientação perante uma doença rara com a qual muitos contactam pela primeira vez. Esse apoio passa pela partilha de conhecimento sobre a abordagem e os cuidados específicos, pela orientação dos colegas e pelo suporte às famílias nos primeiros momentos e ao longo do percurso de cuidados.

Atualmente, encontra-se também ativamente envolvida na reorganização da DEBRA Portugal, procurando contribuir para que a comunidade EB volte a dispor de uma representação associativa estruturada e capaz de dar voz às suas necessidades. Enquanto esse processo não se encontra formalmente concluído, mantém, a título voluntário, esta proximidade e disponibilidade para com a comunidade, procurando assegurar que nenhuma família ou profissional que a contacte fique sem orientação e apoio.

 

A EB Awareness Week pretende, assim, reforçar a importância da sensibilização pública, da partilha de informação rigorosa e da mobilização dos profissionais de saúde — em particular dos enfermeiros, para uma doença cuja realidade permanece, muitas vezes, invisível. Conhecer a Epidermólise Bolhosa é um passo decisivo para melhorar o cuidado, reduzir o estigma e promover respostas mais informadas e humanizadas.

 

Ao longo do mês de outubro, serão divulgados materiais informativos, testemunhos e conteúdos de sensibilização, com o objetivo de aproximar a sociedade da realidade das pessoas com EB e de valorizar o papel da Enfermagem na promoção da saúde e no apoio às famílias.

 

Para mais informações consulte: InsideOutForEB