Dia Mundial da Hemofilia

O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado a 17 de Abril desde 1989. Esta data foi escolhida por ser o aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial da Hemofilia. Nascido em 1926 e portador da doença, Frank Schnabel lutou de modo incansável por uma melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia. O seu legado transcendeu as fronteiras do Canadá, sendo que a organização por si fundada em 1963 intervém actualmente em 113 países.

Esta efeméride, cujo tema é “Ouçam As Suas Vozes”, salienta a importância de trazer a público as questões relacionadas com a hemofilia. Serve como tomada de consciência, uma reflexão a respeito desta doença grave que afecta pessoas por todo o planeta. Pretende-se chamar a atenção das autoridades de saúde para a necessidade de ceder recursos financeiros que assegurem um programa de atenção global às pessoas com hemofilia, aumentar o acesso destes doentes ao diagnóstico precoce e tratamento adequado que englobe uma equipa multidisciplinar treinada. Também se defende uma medicação adequada e em quantidade suficiente para todos os hemofílicos, além de se promover a consciência colectiva ao divulgar informação sobre a doença.

Neste dia é tradição iluminar os vários monumentos do mundo com luzes vermelhas chamando a atenção para esta causa.

Mas em que consiste a hemofilia?

O termo “hemofilia” surgiu pela primeira vez na literatura de medicina em 1828 ao ser mencionado na tese de Friedrich Hopff, estudante da Universidade de Zurique. Trata-se de uma doença genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação. Os hemofílicos carecem em quantidade ou qualidade de proteínas chamadas factores de coagulação. Devido a esta carência, o sangue demora a formar coágulo quando há lesão. E mesmo quando se forma, não é capaz de estancar o sangue. As mulheres são as portadoras do gene da hemofilia e os homens são afectados pela doença. A gravidade da doença é variável, podendo ser ligeira, moderada ou severa. Não existe cura para a hemofilia, por isso o tratamento é vitalício.

Em Portugal existem associações associadas à Hemofilia, nomeadamente, a Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas e a Unidos pela Hemofilia.

A Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com distúrbios hemorrágicos. Para mais informações aceder ao site www.aphemofilia.pt.

A Unidos pela Hemofilia é um projecto que integra profissionais de diversas áreas do conhecimento altamente qualificados e especializados na área da Saúde e comunicação com o doente, permitindo o acesso à informação de qualidade sobre a Hemofilia. Para mais informações consultar o site www.unidospelahemofilia.pt.

A nível internacional temos a Federação Mundial de Hemofilia. Para mais informações consultar o site www.wfh.org.

A Mesa do Colégio de Especialidade de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica assinala este dia, enaltecendo todos os enfermeiros e outros profissionais que se dedicam às crianças/famílias que enfrentam esta difícil situação.