Apresento uma síntese daquela que foi a minha intervenção neste evento, não como enfermeira que sou, mas dando voz ao papel que várias vezes desempenhei no seio familiar como cuidadora informal.
As doenças crónicas evoluem, embora em tempos diferentes e de forma diferente em cada um. Assim, evoluiu a doença da minha mãe, desde os seus 47 anos e durante sete anos. Sucediam-se os diferentes investimentos terapêuticos, sem que a víssemos melhorar! Ela perdia parte da sua funcionalidade, já não era a mesma pessoa e embora eu estivesse consciente desse facto, teimosamente mantinha-me em negação!
Naquele período, fui aquilo que se chama de "mulher dos sete instrumentos". Tanto era mãe, como era filha e irmã e esposa e… cuidadora. Não sei como, ainda hoje não sei como o fiz, mas tudo deu certo, excepto o inevitável, a doença progredia e ganhava pontos. Não conseguíamos ter resposta às nossas questões. Apenas esperança, que continuava a ser alimentada!
Na verdade tinha-nos faltado um caminho apoiado. Tinha sido um caminho com muitos tratamentos, mas com muita falta de cuidados, e o cuidado na vivência de uma doença crónica e incurável é essencial para que se faça um percurso mais consciente e orientado. Não é uma pessoa que está doente, é uma família que se encontra doente!
Eu era sua filha, sua cuidadora, tinha os cuidados a toda a família por minha conta, só queria conseguir fazer tudo bem, conseguir que ela se sentisse acompanhada e cuidada, mas eu já nem sabia de mim; era como se não existisse. Fiquei sem saber o que dizer quando uma vez um enfermeiro me perguntou como é que eu estava! Fiquei sem reacção. Eu não sabia! Nem me lembrava que existia! Talvez alguns identifiquem este quadro.
Entretanto, durante este período, sofri um grande acidente de viação, recusei o internamento e, de tronco ligado e com vários hematomas, no dia seguinte retomei a minha vida como cuidadora familiar. Ignorava o cansaço acumulado. Este estado é designado por " cansaço do cuidador" e, se não for evitado ou atendido no acto de cuidar, pode trazer consequências negativas e agravar até o estado de doença familiar.
Foi ela, a minha mãe, de quem eu cuidei, e que supostamente devia ter aceitado mais cedo o que me queria dizer com o seu sofrimento e com a expressão do que sentia, quem me preparou e ensinou que "amar também é deixar partir". Aprendi com ela a respeitar a necessidade de se partir, sabendo que aqueles a quem se ama estão connosco e nos compreendem. No dia em que lhe disse " se tens necessidade de partir, parte, nós vamos ficar bem", disse-o sentindo sinceramente o que dizia. De facto, com que direito poderia eu pedir-lhe que continuasse a lutar, uma vez que isso também significava prolongar o seu sofrimento? Que dignidade estava eu a promover?
E a morte chegou, de forma natural e a seu tempo. Tudo foi feito como ela havia pedido.
Sofremos muito durante todo o processo, contudo, curioso foi que após a morte, se instalou uma serenidade e uma paz que nunca pensei ser possível perante tal perda. Continuo o meu papel de cuidadora, pois apesar de enfermeira, tenho "os meus idosos familiares" que dependem de mim, embora de forma menos intensa.
Aprendi muito com o sofrimento. Não o pedi e não o queria, mas ensinou-me muito e aquilo que sou hoje, enquanto pessoa e enquanto enfermeira, tem gravada esta fase da minha vida.
Respeito as diferenças, consigo entender e aproximar-me do sofrimento familiar perante a vivência da doença crónica e incurável, percebo e encorajo o papel dos cuidadores. Sei o quanto é importante que sejam olhados como pessoas a cuidar e também sei que hoje os enfermeiros se preocupam com o cuidador. Obrigado por serem nossos parceiros no acto de cuidar. Saibam que existimos também para vós.
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica
Mestre em Bioética
Pós-Graduada em Cuidados Paliativos
Doutoranda em Enfermagem