Dia das Doenças Raras

Assinala-se a 28 de Fevereiro o Dia das Doenças Raras. Para assinalar a efeméride, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Orphanet Portugal realizou uma conferência no Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto, no dia 26 de Fevereiro. Neste evento houve uma sessão sobre as Políticas a nível europeu, que será presidida pela eurodeputada Ilda Figueiredo, e foi lançado o Portal das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, em português, em www.orpha.net .

Neste Portal deverão constar informações sobre 6.500 doenças raras, consultas especializadas, ensaios clínicos, segundo informação divulgada pelo coordenador nacional.